La neurofibromatose, qui provoque la croissance de tumeurs bénignes (non cancéreuses) sur les nerfs et la peau, peut affecter les gens différemment. Vos symptômes peuvent s’aggraver ou disparaître avec l’âge. Votre médecin peut vous recommander des traitements qui vous aident à gérer votre état. Ceux-ci incluent les médicaments, la chirurgie ou la radiothérapie.
Le type de NF le plus courant est appelé neurofibromatose de type 1 (NF1). Cela se produit dans environ 1 naissance sur 3 000. La neurofibromatose de type 2 (NF2) et la neurofibromatose de type 3 (schwannomatose) sont beaucoup plus rares.
La plupart des personnes atteintes de NF1 vivent jusqu’à l’âge adulte. Mais ils peuvent quand même avoir des problèmes de santé qui les amènent à mourir plus tôt que la moyenne. En effet, la mutation de leur gène NF1 peut changer avec le temps. Elle peut également être transmise d’un parent à ses enfants.
Pour en savoir plus sur l’espérance de vie avec la NF1, les chercheurs ont étudié 70 adultes atteints de NF1. Ils ont examiné les dossiers médicaux et les certificats de décès. Ils ont également fait un examen physique. Ils ont mesuré le nombre de taches café au lait qu’une personne avait, l’emplacement des taches de rousseur axillaires (la zone où les taches de rousseur apparaissent sur les bras et les jambes), ainsi que le nombre et la taille des neurofibromes sous-cutanés. Ils ont également examiné les neurofibromes plexiformes, qui peuvent se transformer en sarcomes malins (cancéreux). Ils ont constaté que les personnes présentant moins de taches café au lait, de neurofibromes sous-cutanés et de neurofibromes plexiformes avaient des taux de survie plus élevés que celles présentant davantage de ces symptômes. Ils présentaient également des taux plus faibles de phéochromocytomes et de MPNST, qui peuvent entraîner des complications potentiellement mortelles. neurofibromatose espérance de vie